• شهروند خبرنگار
  • شهروند خبرنگار آرشیو
امروز: -
  • صفحه نخست
  • سیاسی
  • اقتصادی
  • اجتماعی
  • علمی و فرهنگی
  • استانها
  • بین الملل
  • ورزشی
  • عکس
  • فیلم
  • شهروندخبرنگار
  • رویداد
پخش زنده
امروز: -
پخش زنده
نسخه اصلی
کد خبر: ۲۸۴۳۳۰۸
تعداد نظرات: ۱ نظر
تاریخ انتشار: ۱۱ مهر ۱۳۹۹ - ۰۹:۲۳
علمی و فرهنگی » بهداشت و سلامت
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر:

تحریم‌های ظالمانه، مانع تامین داروی بیماران نادر

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر: ۳۳۱ گونه بیماری و ۳۲۱۵ بیمار در کشور شناسایی شده‌اند که آمریکا با تحریم‌های ظالمانه مانع تامین داروی این بیماران است.

تحریم های ظالمانه آمریکا ، مانع تامین داروی بیماران نادربه گزارش خبرنگار سلامت گروه علمی فرهنگی هنری خبرگزاری صدا و سیما ، آقای دکتر حمیدرضا ادراکی درباره وضعیت تامین داروی بیماران نادر با اشاره به نشست با وزیر بهداشت ، افزود: یکی از مواردی که وزیر بهداشت تاکید ویژه‌ای بر آن داشت، تقویت ارتباط بنیاد بیماری‌های نادر با نماینده سازمان بهداشت جهانی در ایران بود که این نماینده از مشکلات دارویی و امکانات بیماران ما به اندازه کافی آگاه باشد و آن را به مراجع بالاتر انعکاس دهد. مشکلات ما در رابطه با تامین داروی برخی بیماران نادر زیر سایه سنگین تحریم‌ها است.
 
 
 

آمریکا مانع تامین داروی بیماران نادر

 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر افزود : از سوی دیگر در حالی که کشور‌های تحریم کننده ادعا می‌کنند دارو جزو تحریم‌ها نیست، اما عملا زمانی که نتوانیم پولی به حساب شرکت دارویی بریزیم و یا نتوانیم دارو را در مسیر رسیدن به دستمان بیمه کنیم و... مشکلات نرسیدن، کم رسیدن یا دیر رسیدن دارو بیماران را دچار مشکل می‌کند. بر این اساس با تقویت ارتباطمان با نماینده سازمان بهداشت جهانی می‌توانیم چنین مشکلاتی را به آن‌ها انتقال دهیم.
 
آقای ادراکی با تاکید بر لزوم بیان این مشکلات، اظهار کرد: برخی نهاد‌ها مانند یونیسف و یونسکو منبعی برای تامین داروی برخی بیماران نادر دارند؛ همچون پانسمان بیماران EB که چندی پیش میزانی از این پانسمان‌ها را به طور خودجوش و رایگان البته به اندازه محدود برایمان ارسال کردند. امکانات این چنینی در یَد سازمان بهداشت جهانی است که با اطلاع از مشکلاتمان می‌تواند اندکی در کم شدن بار مشکل کمک کند.
 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، درباره تامین داروی بیماران MPS، تصریح کرد: معاونت دارویی وزارت بهداشت به شدت پیگیر رفع این مشکل بودند. اقدامی آغاز شده است تا دارو‌های این بیماران به شیوه جدیدی تهیه شود که البته تمام مراحل آن هنوز طی نشده است.
 

آخرین آمار بیماران نادر در کشور 

 
آقای ادراکی درباره آخرین آمار تعداد بیماری‌ها و بیماران نادر شناسایی شده در کشور، افزود: در حال حاضر ۳۳۱ گونه بیماری و ۳۲۱۵ بیمار در کشور شناسایی شده‌اند.
 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: ۸ بیماری شایع‌ترین بیماری‌های نادر کشور هستند. در صدر این بیماری‌ها نوروفیبروماتوز است؛ سپس بیماری‌های میاستنی گراویس، اسکلرودرمی، MPS، آلوپسی، EB، آرپی و ALS از بیماری‌های نادری هستند که هر کدام حداقل ۱۰۰ بیمار را دارند.
 
تحریم های ظالمانه آمریکا ، مانع تامین داروی بیماران نادر
 

 

ایمنی بدن بیماران نادر ضعیف تر است

 
آقای ادراکی با اشاره به اینکه بیماران نادر معمولا نظام ایمنی ضعیف‌تری دارند، گفت: از این رو بیماران نادر هم باید جزو گروهی باشند که در وهله اول واکسن آنفلوآنزا دریافت کنند.
 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر خاطرنشان کرد: در دستورالعمل معاونت بهداشتی برای تزریق واکسن نام بیماران صعب‌العلاج و نادر قید شده است، اما هنوز واکسنی در اختیارشان قرار نگرفته است و مراجعات مکرری به بنیاد دارند تا معرفی‌نامه بگیرند.
 
آقای ادراکی افزود: بهترین روش این است که به تعداد بیماران نادر واکسن در اختیار بنیاد قرار گیرد و ما اقدام به توزیع کنیم؛ اما هنوز توزیعی به مراکز بهداشتی صورت نگرفته است و احتمالا پس از توزیع وسیع در اختیار ما هم قرار خواهد گرفت.
 

سند ملی بیماری های نادر در مراحل نهایی

 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به جزئیات جلسه نمایندگان بنیاد بیماری‌های نادر با وزیر بهداشت، گفت: یکی از تاکیدات وزیر محترم در این جلسه تسریع در روند نهایی شدن سند ملی بیماری‌های نادر بود تا هرچه زودتر سند آماده ارائه در هیات دولت شود. کار سند در وزارت بهداشت تقریبا به اتمام رسیده و باید منتظر ابلاغ آن در هیات دولت باشیم. هر زیر گروه از سند بیماری‌های نادر به گروه، نهاد، وزارتخانه و سازمان مرتبط ارجاع داده می‌شود. وزارت بهداشت، وزارت تعاون کار و رفاه اجتماعی، سازمان بهزیستی، بانک مرکزی و... می‌توانند در اجرای سند به شکل موثر عمل کنند.
 

کرونا سبب وقفه در فرآیند سند

 
وی با بیان اینکه شیوع بیماری کرونا سبب بروز وقفه در فرایند‌های تکمیل و ابلاغ سند شد، افزود: برخی جلسات به دلیل پاندمی کرونا به تعویق افتاده بود و همین موضوع بر نهایی شدن سند تاثیر گذاشت. بیماران نادر توقعات به جایی دارند که نمی‌توان این توقعات را به تعویق انداخت.
 
 
بازدید از صفحه اول
ارسال به دوستان
نسخه چاپی
گزارش خطا
Bookmark and Share
X Share
Telegram Google Plus Linkdin
ایتا سروش
عضویت در خبرنامه
نظرات بینندگان
انتشار یافته: ۱
تا انجا که من یادم هست همیشه میگن دارو اگر نیست به علت تحریمه!!!!!
نظر شما
آخرین اخبار
حفاظت از گونه‌های جانوری شهرستان خمام با تخریب تله‌های شکار پرندگان
کناره‌گیری کرمی از عضویت در کمیته فنی فدراسیون تکواندو
صادرات نفت ایران به بالاترین میزان از سال ۲۰۱۸ رسید
مردمی‌سازی نهضت عدالت آموزشی اولویت آذربایجان شرقی
آسفالت محلات حاشیه شهر زابل به همت بنیاد مسکن
کارت‌های اضطراری سوخت جایگاه‌ها جمع‌آوری نشده‌اند
اعلام زمان استعفای داوطلبان انتخابات شوراهای اسلامی روستاها از سمت خود
هشدار به صهیونیست‌ها: به غزه حمله کنید به جنگ بر می‌گردیم
آغاز اجرای طرح ملی «پنجره نو» در دانشگاه علوم پزشکی مشهد
چهارسوی فرهنگ و هنر هجدهم آبان قم
کاهش خسارت جانی و مالی تصادف‌ها در استان
مشاور وزیر صمت: ارز فولادی‌ها به تالار دوم می‌رود
واکسیناسیون دام‌های کردستان علیه بیماری تب‌برفکی
نشست شورای عالی مسکن ملی با حضور ویدئویی معاون رئیس جمهور
روایت یک «چکش» در راهپیمایی ۱۳ آبان گرگان
شناسایی فعالیت غیرقانونی فردی در پوشش پزشک در بندر انزلی
کاشت ۱۲۰ هزار بوته گل فصلی در قشم و درگهان
جوی پایدار همراه با وزش باد در لرستان
صعود مقتدرانه تیم ملی تنیس روی میز بانوان ایران به نیمه نهایی
ضرب‌الاجل‌های جدید برای انتقال آندسازی ایرالکو
  • پربازدیدها
  • پر بحث ترین ها
استخدام در سازمان صداوسیما
آغاز پیش‌فروش ۳ محصول سایپا
آغاز گازسوز کردن رایگان خودرو‌های شخصی
سرلشکر صفوی: کلید ساخت ایران قدرتمند سواحل مکران است
افشای حمله موشکی ایران به منطقه‌ای سری در سرزمین‌های اشغالی در جنگ ۱۲ روزه
پایان اسکان آسیب‌دیدگان دفاع مقدس ۱۲ روزه در هتل‌ها
افزایش قیمت برخی از داروهای بیماران خاص
ایران جوان ۱۴۰۴/۰۸/۱۷
آغاز رویداد ملی ایران جان، خراسان جنوبیِ ایران
کشور با همراهی مردم و نیرو‌های مسلح، پیروز جنگ ۱۲ روزه شد
تقویت توان دفاعی ونزوئلا با دریافت سامانه‌های پدافند روسی
سامانه نوبت‌دهی اینترنتی مراکز درمانی تأمین اجتماعی راه‌اندازی شد
آغاز رسمی رویداد ملی ایران جان در خراسان جنوبی
جایزه صلح نوبل را به حامی جنایات رژیم صهیونیستی دادند
نشست سران قوا برگزار شد
تسهیلات وام ازدواج  (۲ نظر)
آغاز پیش‌فروش ۳ محصول سایپا  (۱ نظر)
تهران تا آخر پاییز بارش باران ندارد  (۱ نظر)
نیروهای مسلح ایران قوای ناتو را شکست دادند   (۱ نظر)
ده‌ها هزار غیرنظامی در سودان کشته شدند  (۱ نظر)
اتحادیه اروپا: الفاشر تبدیل به گورستان بشریت شده است  (۱ نظر)
پیوند دو ملت ایران و پاکستان ناگسستنی است  (۱ نظر)
هوای اصفهان و ۳ شهر مجاور آلوده است  (۱ نظر)
پلمب ۶ کافه به علت برگزاری جشن هالووین  (۱ نظر)
جزییات معافیت از صدور صورت‌حساب الکترونیکی در سامانه مودیان ۱۴۰۴  (۱ نظر)
اهواز آلوده‌ترین شهر کشور  (۱ نظر)