ایست به ژن‌های دردسرساز

به گزارش خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما، شیرین‌ترین بخش زندگی هر زوج لحظه‌ای است که پدر یا مادر می‌شوند، اما گاهی این شیرینی با دیدن یک نوزاد معلول به تلخ کامی می‌رسد تلخی که شاید پدر یا مادر مقصر اصلی آن باشند، پژوهشگران و متخصصان ژنتیک بر این باورند که تولد نوزادان معلول یکی از معضلاتی است که در همه کشور‌ها به ویژه در کشور‌هایی که ازدواج‌های فامیلی در آن‌ها بالاست بروز می‌کند.

خانم دکتر مینو رفیعی مدیرکل پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی کشور در مصاحبه اختصاصی با خبرنگار ما ‌می‌گوید، حدود ۳۰ درصد ازدواج‌های کشور ما فامیلی است بنابر این احتمال بیماری‌های ژنتیکی به ویژه بیماری‌هایی از نوع مغلوب در ایران بیشتر است، بنابراین نیاز به مشاوره ژنتیک است این به آن معنا نیست که ازدواج فامیلی نباشد بلکه تأکید بر مشاوره ژنتیک است.

آقای محسن قدمی عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران نیز معتقد است مشاوره ژنتیک هزینه بر و وقت گیر نیست، برخی آن را با آزمایش‌های پیشرفته ژنتیک اشتباه می‌گیرند و تصور می‌کنند گران و زمان بر است.

وی با اشاره به اینکه علاوه بر ازدواج‌های فامیلی شاید حتی دو نفر که ارتباط خویشاوندی ندارند، اما در یک منطقه جغرافیایی خاص هستند ژن مشترک معیوب داشته باشند توصیه کرد؛ مشاوره ژنتیک برای همه افراد قبل از ازدواج یا بچه دار شدن انجام شود مگر اینکه دو قومیت مختلف و نژاد مختلف که در آن‌ها هم افراد در معرض خطر یافت می‌شود.

مشاور رئیس سازمان بهزیستی در حوزه ژنتیک احتمال مشکل ژنتیکی در ازدواج‌های غیر فامیلی را ۳ تا ۵ درصد عنوان کرد و گفت: شاید این مشکلات در این گروه جدا از وراثت باشد، اما در ازدواج‌های فامیلی این درصد به ۵ تا ۱۰ درصد می‌رسد و هر چه خویشاوندی نزدیک‌تر باشد این درصد افزایش می‌یابد.

حالا سؤال اینجاست آیا هزینه آزمایش‌های ژنتیک بالاست و بیمه‌ها در این باره چه کرده اند؟

خانم دکتر فروزنده محجوبی دانشیار گروه ژنتیک پزشکی پژوهشگاه ملی مهندسی ژنتیک و مدیر عامل بنیاد خیریه ژنتیک در این باره می‌گوید: مشاوره‌های ژنتیک هزینه‌های سنگین ندارد، اگر مورد مشکوکی در مشاوره‌ها دیده شود به آزمایش ژنتیک می‌رسیم که آزمایش‌های ابتدایی ژنتیک همچون بسیاری از آزمایش‌های ساده که در کشور انجام می‌شود، هزینه بالایی ندارد، اگر این آزمایش‌ها به نتیجه نرسد، به آزمایش‌های نهایی می‌رسیم که بسیاری از این آزمایش‌ها تحت پوشش بیمه هستند و بیمه‌های تکمیلی نیز بسیاری از این هزینه‌ها را پرداخت می‌کنند.

به یاد داشته باشیم هزینه نگهداری از یک معلول برای خانواده و جامعه بسیار بیشتر از هزینه‌هایی است که برای یک آزمایش و مشاوره ژنتیک باید پرداخت شود، به همین علت است که بسیار از سازمان‌های حمایتی به کمک خانواده‌های پرخطر آمده اند، براساس برنامه ششم توسعه سازمان بهزیستی کشور و کمیته امداد امام خمینی (ره) موظف هستند که هزینه آزمایش‌های ژنتیک افراد تحت پوشش خود را بپردازند.

آقای وحید قبادی دانا رئیس سازمان بهزیستی کشور می‌گوید: در سال ۹۴ تا ۹۸ حدود ۴ هزار و ۵۰۰ مورد اختلالات ژنتیکی در جنین تشخیص داده شد که با مجوز‌های صادر شده سقط درمانی صورت گرفت و از تولد ۴ هزار و ۵۰۰ نوزاد معلول پیشگیری شد. اکنون یک میلیون و ۵۰۰ هزار فرد معلول تحت پوشش سازمان بهزیستی کشور هستند که ۳۹ درصد آن‌ها دارای معلولیت جسمی ـ حرکتی، حدود ۱۱ درصد این افراد دارای مشکلات نابینایی و کم بینایی، ۱۳ درصد مشکلات شنوایی یا کم شنوایی، حدود ۲۴ درصد دارای معلولیت‌های ذهنی و ۵ درصد هم دارای مشکلات صوت و گفتار هستند.

نتیجه اینکه؛ بیش از ۵۰ درصد عقب افتادگی ذهنی علت ژنتیکی دارد که با مشاوره ژنتیک می‌توان از ۷۰ درصد آن‌ها پیشگیری کرد، پس می‌توانیم با مشاوره ژنتیک یک زندگی سالم و پرنشاط را برای نسل آینده رقم بزنیم.