تقدير سازمان بهداشت جهاني از بنياد بيماران نادر ايران

به گزارش سرويس بين الملل خبرگزاري صداوسيما از نيويورک؛ دکتر تدروس آدانوم گوئريزيوس، مدير کل سازمان بهداشت جهاني با صدور بيانيه اي بر تقويت روابط و همکاري ها با بنياد بيماري هاي نادر ايران تاکيد کرد.
در بيانيه مديرکل سازمان بهداشت جهاني براي بنياد بيماري هاي نادر ايران آمده است: چشم انداز اهداف توسعه پايدار دنيايي است که هيچ کس از آن باقي نمي ماند، از جمله افرادي که از بيماري هاي نادر رنج مي برند. فقط به اين دليل که يک بيماري بر روي تعداد کمي از افراد تاثير مي گذارد، آن را بي اهميت يا کمتر از بيماري هايي که ميليون ها نفر را تحت تاثير قرار مي دهد، نمي کند.
دراين بيانيه تصريح شده است: بيماري هاي نادر بيماري هاي موجود به طور عمده از بيماري هاي شايع تر، به ويژه براي تشخيص، متفاوت است. تعداد کمي از بيماران، تدارکات درگير در رسيدن به بيماران به طور گسترده اي پراکنده، عدم وجود بيومارکرهاي معتبر و نقاط پاياني جايگزين و عدم وجود تخصص باليني و مراکز متخصص همه موانع قابل توجهي را نشان مي دهد. تخصص پزشکي براي هر يک از اين بيماري ها منابع کمياب است.
اين بيانيه افزوده است: دانش بيماري هاي تقسيم شده باعث مي شود که سرمايه گذاري در پژوهش با سرمايه گذاري در زيرساخت هاي اختصاص يافته و شبکه هاي بين المللي مانند بانک هاي بي بي سي، ثبت و شبکه هاي تخصصي همراه باشد. در صورت نياز، اين شبکه همچنين مي تواند فرصتي براي آموزش متخصصان بهداشت در بيماري هاي نادر فراهم آورد.
دراين بيانيه تاکيد شده است: اولويت اصلي WHO اين است که از کشورهاي در مسير پوشش جهاني بهداشت حمايت کنيم تا اطمينان حاصل شود که بدون نياز به مشکلات مالي، همه افراد بتوانند به خدمات بهداشتي که به آنها نياز دارند دسترسي پيدا کنند. اين شامل دسترسي به تشخيص و درمان براي افرادي است که از بيماري هاي نادر رنج مي برند. از طريق مجمع قيمت گذاري عادلانه، سازمان جهاني بهداشت در حال تلاش براي تقويت گفت و گو بين تنظيم کننده ها، بيمه گذاران، شرکت هاي دارويي و گروه هاي بيمار براي اطمينان از دسترسي پايدار به داروها، از جمله داروهاي يتيم است.

دکتر تدروس آدانوم گوئريزيوس، مدير کل سازمان بهداشت جهاني در بيانيه خود خطاب به بنياد بيماري هاي نادر ايران تاکيد کرده است: ما از بحث هاي بيشتر با انجمن بيماري هاي نادر درمورد اينکه چگونه مي توانيم همکاري را تقويت کنيم تا اطمينان حاصل کنيم افراد مبتلا به بيماري هاي نادر مي توانند به خدمات بهداشتي که نياز دارند دسترسي يابند. از تعهد شما براي بالا بردن آگاهي از بيماري هاي نادر و کمک به يک جهان که در آن هيچ کس پشت سر گذاشته نشده است متشکر است.